Fin de vie : ce que disent des malades du « lien souvent ténu » entre l’attachement à la vie et l’acceptation de sa fin

Dans les débats qui ont émaillé le long parcours parlementaire de la proposition de loi sur l’aide à mourir, on a entendu les politiques s’opposer, leurs formations se diviser, et des soignants – et associations de soignants – monter au créneau… Les voix des malades, pourtant au cœur du sujet, au-delà des réseaux associatifs et militants, ont été plus discrètes. Peut-être parce que la mort, y compris pour ceux qui s’en approchent, relève encore du tabou. Ou parce que leur énergie, leur combat se portent sur un autre terrain.

Alors que le texte de loi, relancé après la dissolution en 2024, doit être soumis aux députés pour un vote solennel, mercredi 15 juillet à l’Assemblée nationale, Le Monde leur donne la parole. Laurent, Marc, Geneviève, Cyrille, Christophe, Henriette… Ils sont une poignée, par essence « non représentative », à avoir accepté de témoigner ; certains très au fait de la séquence législative et de son aboutissement, parce qu’ils sont engagés dans des associations ou des collectifs ; d’autres moins informés du changement qui se dessine, bien qu’ils puissent le soutenir.

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